El Festival solidario RenHacer celebrará su cuarta edición del 6 al 14 de septiembre en Arantzazu, Bilbao y Logroño, con el propósito de recaudar fondos para apoyar a la Asociación CTNNB1, una entidad sin ánimo de lucro que trabaja para brindar apoyo a las familias y promover la investigación de esta enfermedad rara.
El Festival RenHacer tiene como principal objetivo recaudar fondos para impulsar ensayos clínicos y facilitar el acceso a terapias génicas dirigidas a niños que padecen enfermedades ultrarraras. En esta edición se destinará a apoyar a la Asociación CTNNB1, que participa en la recaudación de fondos como colaboradores de la CTNNB1 Foundation para impulsar el comienzo del primer ensayo clínico este 2025 sobre esta mutación genética que afecta actualmente a cinco niños en el País Vasco y a 35 en todo el Estado.
Se trata de un trastorno genético del neurodesarrollo, poco frecuente y grave, causado por mutaciones en el gen CTNNB1 ubicado en el cromosoma 3p22.1 y entre sus síntomas se encuentran retraso global del desarrollo, discapacidad intelectual de leve a profunda, retraso o ausencia del habla, hipotonía axial y espasticidad en extremidades, microcefalia, problemas visuales, trastornos conductuales o dificultades de alimentación y retrasos motores.
Requiem de Verdi, una de las composiciones más conmovedoras
El festival, que se ha presentado este martes en Donostia, en el Convento de Santa Teresa, contará con la dirección musical del maestro Ramón Tebar y tendrá como obra central el 'Réquiem de Verdi', «una de las composiciones más conmovedoras del repertorio universal». La interpretación correrá a cargo del Orfeón Donostiarra, la Orquesta Sinfónica de Bilbao (BOS), la soprano Miren Urbieta-Vega, la mezzosoprano María José Montiel, el tenor Jonathan Tetelman y el bajo George Andguladze.
El festival llegará el 11 de septiembre a Rioja Fórum (Logroño), el 13 de septiembre al Santuario de Arantzazu y el 14 de septiembre al Euskalduna Bilbao. Además, el 6 de septiembre se ofrecerá un íntimo concierto de presentación en la sala de ensayos del Orfeón Donostiarra, situado en la calle San Juan de Donostia. El 12 de septiembre se ha organizado un simposio de financiación de enfermedades raras en la capital vizcaína. Las entradas ya están disponibles en la web fundacioncolumbus.org.
