RenHacer Jaialdi solidarioak laugarren edizioa ospatuko du irailaren 6tik 14ra Arantzazun, Bilbon eta Logroñon, CTNNB1 elkarteari laguntzeko dirua biltzeko asmoz. Irabazi asmorik gabeko erakunde honek gaixotasun arraro hau duten humeen familiei laguntza emateko eta gaixotasunaren ikerketa sustatzeko lana egiten du.
RenHacer Jaialdiaren helburu nagusia saiakuntza klinikoak bultzatzeko eta gaixotasun ultraeskuindarrak dituzten haurrei zuzendutako terapia genikoetarako sarbidea errazteko dirua biltzea da. Edizio honetan, CTNNB1 elkarteari laguntza emango zaio. Elkarte horrek CTNNB1 Foundationen kolaboratzaile gisa parte hartzen du diru-bilketan, mutazio genetiko honeri buruzko lehen entsegu klinikoaren hasiera bultzatzeko 2025ean. Mutazio honek Euskadiko bost haurri eta Estatu osoko 35i eragiten die gaur egun.
Neurogarapenaren nahasmendu genetikoa da, ez oso ohikoa eta larria, 3p22.1 kromosoman dagoen CTNNB1 geneko mutazioak eragiten dutena. Gaixotasunak sintoma hauek ditu, besteak beste: garapenaren atzerapen globala, adimen-urritasun arina edo sakona, hizketaren atzerapena edo gabezia, hipotonia axiala eta gorputz-adarretako espastikotasuna, mikrozefalia, ikusmen-arazoak, jokabide-nahasmenduak edo elikadura-zailtasunak eta atzerapen motorrak.
Verdiren Requiem, konposizio hunkigarrienetako bat
Jaialdia astearte honetan aurkeztu da Donostian, Santa Teresa Komentuan, eta Ramon Tebar maisuaren musika-zuzendaritza izango du. Lan nagusia 'Verdiren Requiema' izango da, «errepertorio unibertsaleko konposizio hunkigarrienetako bat». Donostiako Orfeoiak, Bilboko Orkestra Sinfonikoak (BOS), Miren Urbieta-Vega sopranoak, María José Montiel mezzosopranoak, Jonathan Tetelman tenorrak eta George Andguladze baxuak interpretatuko dute.
Jaialdia irailaren 11n iritsiko da Errioxa Forumera (Logroño), irailaren 13an Arantzazuko Santutegira eta irailaren 14an Euskalduna Bilbora. Gainera, irailaren 6an aurkezpen kontzertu intimo bat eskainiko da Donostiako Orfeoiaren etsegu aretoan, Donostiako San Juan kalean. Irailaren 12an gaixotasun arraroak finantzatzeko sinposioa antolatu da Bizkaiko hiriburuan. Sarrerak eskuragarri daude fundacioncolumbus.org webgunean.
